पाल्पा, माघ ८
तानसेन नगरपालिका–११ घर भई हाल रुपन्देहीको तिलोत्तमा बस्दै आएका सिर्जना भट्टराई बिस्ट र महेन्द्र बिष्टका ९ महिने छोरा सिर्जम बिष्ट संसारमै दुर्लभ मानिने रोग स्पाइनल मस्क्युलर अर्थोफि रोगबाट ग्रसित भएका छन ।
स्पाइनल मस्क्युलर अर्थोफिको उपचार निकै महङ्गो हुने भएकाले परिवारले सहयोगका लागी अपिल गरेको छ । वंशाणुगत रूपमा लाग्ने यो रोग लागेपछि मांसपेशीहरू कमजोरी हुने,असक्तता,मेरूदण्डको स्कोसिसमा समस्या र फोक्सोको कार्यमा अवरोध भई स्वासप्रस्वासमा समस्या हुने गर्दछ ।
अस्पतालका अनुसार संसारका धेरै कम मानिसहरूमा स्पाइनल मस्क्युलर एर्थोपि रोगपर्ने र उपचारका लागि करिब २६ करोड खर्च लाग्ने बुबा महेन्द्र बिष्टले बताउनुभयो । बच्चा जन्मिदा सामान्य नै भए पनि जन्मिएको करिब ९ महिना सम्म पनि सामान्य बच्चा जस्तो बामे सर्ने,लडिबुडि गर्ने जस्ता क्रियाकलाप गर्न सक्दैन । डाक्टरको सल्लाहा अनुसार बच्चालाई १८ महिना भित्र जोजेन्सामा नामक खोप लगाउनुपर्ने उहाँले बताउनुभयो ।
परिवारले सहयोग गर्न चाहानेहरुको लागि फोन नम्बर आमा सिर्जना बिष्ट ९८४९९०७५०५ ,बुवा महेन्द्र बिष्ट ९८४७१०१४७८ मा सम्पर्क गरिदिनुहुन अनुरोध गरेको छ ।